假如知晓生命已经进入倒计时 你会选择如何度过？ 身患渐冻症的蔡磊给出了自己的答案： “与其等死，不如战斗！” 2025年1月1日 蔡磊发布了新年公开信 透露了他的近况 蔡磊表示 当下的他四肢已经基本瘫痪 说话不清晰 依靠眼控技术办公和沟通 吞咽和呼吸也越来越虚弱 “如同5年来目睹的数千名病友的离去一样 任何一次感冒、呛咳、摔跤 或者并发症都可能夺走我的生命” 不过，蔡磊没有灰心丧气 而是再次强调 “绝不坐以待毙，直至攻克这一顽疾！”NO.1渐冻症患者蔡磊进行最后一次创业“我从未有过一丝后悔”渐冻症医学上称“肌萎缩侧索硬化”是一种罕见病患者通常会因为肌肉萎缩而逐渐失去行动能力至今病因不明，无法治愈2019年9月，蔡磊确诊渐冻症当时的他是京东副总裁41岁，刚刚有了孩子医生预计，他只有三五年的寿命 △蔡磊在助理的帮助下吃药在沉重的疾病与命运前经过痛苦、迷茫与绝望蔡磊选择进行最后一次创业 组建科研团队“决战”渐冻症 患病后 蔡磊的身体每况愈下 刚开始，他只是手指不灵活 还可以独立出行，口齿清晰 慢慢地，行走变得困难 最终失去自理能力 连吞咽、呼吸都变得艰难 2024年，是他抗击渐冻症的第5年 身体已临近疾病晚期 几乎不会对普通人有影响的鼻病毒 甚至让蔡磊住进了ICU，差点没能出来 用他自己的话说 他已经不能牵爱人的手 也抱不动年幼的孩子 无法和家人、朋友语言沟通和表达情感 “所有普通的日常，都是奢望 现在我每一天睡下去 都不知道能不能看到明天的太阳” 蔡磊知道自己每一次努力都有可能为当下和后来的病友们找到攻克疾病的可能性尽管当前渐冻症无法被治愈但他一直没有放弃蔡磊表示：“我从未有过一丝后悔因为我深知在这场与渐冻症漫长而艰苦的战斗中每一次努力都有可能为当下和后来的病友们带来更多生命的希望”NO.2倪萍称蔡磊已签署遗体捐赠协议“他很了不起，就是舍不得他” 2024年11月 倪萍在一次访谈中 谈到好友蔡磊的病情时不禁落泪 称蔡磊每天不仅要用呼吸机 说话也不行了倪萍透露蔡磊已经签署了遗体捐赠协议他希望自己能为医学界攻克渐冻症献上一份力量倪萍含泪哽咽道：“因为没有医学解剖永远治不了这个病（渐冻症）我觉得他很伟大，很了不起就是舍不得他”与此同时蔡磊期待病友们能够积极主动地完善科研数据提报工作希望更多病友投身于临床研究也呼吁病友能够捐献遗体和脑脊髓为科研提供宝贵的样本资源“为自己，也为了现在还活着的以及下一代病人而英勇奋战”蔡磊建成了最大的民间渐冻症数据平台——“渐愈互助之家”科研平台2024年平台注册人数新增近4000人总人数突破15000人多条临床管线入组申报人数达到数千人每一位患者的加入都为攻克渐冻症注入了强劲动力NO.3过去的2024年“破冰”事业取得了不小的进步 在组建科研团队“决战”渐冻症之初 蔡磊就知道 这可能是一个“打水漂”的投资项目 蔡磊曾表示 对渐冻症病友的责任感 在动力中占了一半以上 “我习惯于拼搏 有实力的人应该去挑战不可能的事 我只有一个目标 加快推动药物研发” 曾经最多的时候 蔡磊一天有十几场会议 见药企和投资机构代表，见科学家 累得整个人瘫在那儿 △蔡磊常常工作到晚上11点，节假日也不休息 功夫不负有心人 在蔡磊和团队的努力下 刚刚过去的2024年 “破冰”事业取得了不小的进步 10条药物管线进入临床试验阶段 为患者带来了新的希望 尤其在实现中国两个单基因渐冻症药物 全面突破 之后 多个针对散发的基因和细胞药物 也启动了临床 在科研投入方面 蔡磊透露 2024年总投入超过4000万元 其中对外科研捐助资金总额超3000万元 设立了破冰奖学金项目、 生命科学破冰奖等 旨在鼓励和培养更多优秀的科学家 投身于渐冻症等 神经退行性疾病的研究事业中 2024年度生命科学破冰奖 奖金为500万元 该奖项由蔡磊及妻子段睿设立 2024年12月30日 蔡磊和妻子段睿在直播间 揭晓了2024年度“生命科学破冰奖” 中美瑞康创始人兼CEO李龙承 获奖 该奖项旨在表彰李龙承博士 在渐冻症药物研发领域做出的杰出贡献 特别是他在SOD1和FUS 两种基因型渐冻症治疗研究中 取得的突破性进展NO.4蔡磊用AI完成一次演讲：“与其等死，不如战斗” 41岁之前 蔡磊毫无疑问是一名成功者： 中央财经大学1995级杰出校友、 “中国改革贡献人物” “中国电子发票第一人” 京东副总裁……41岁之后他拥有了一个比之前更广为人知的身份——中国最有名的渐冻症患者但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑 近日，在央视新闻 首台AIGC晚会《AI奇妙夜》上 蔡磊借助AI技术完成了一场演讲 令众多网友为之动容 蔡磊说： “近两年，渐冻症的攻克借力人工智能 找到了更多治疗的新靶点 筛出了不少有潜力的药物 去年我试戴人工智能喉 重新发出清晰的声音 非常兴奋 生命在倒计时 与其等死，不如战斗！ ”蔡磊曾写下《相信》一书时至今日，蔡磊依然“相信”着“死亡并不可怕可怕的是疾病晚期时时刻刻的痛苦和折磨然而更可怕的是未到绝境心已绝‘未到绝境处，彼岸花不开’ 2025，我们一起，继续战斗！”“我相信，时至今日渐冻症抗争的接力棒已不会掉落”网友纷纷为蔡磊加油：“请对生活充满希望！不放弃！” 来源:综合央视新闻、北京青年报、新民晚报、网友评论 等 版权归原作者所有

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